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Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas.
17 ago 2026 - 07:28
Ana Marshall tiene tres hijos, dos de ellos con discapacidad, así que sabe de primera mano el vértigo que provoca a veces la pregunta: ‘¿Qué será de mis hijos cuando yo no esté?’. Esa experiencia le ha servido para dar respuesta a esta pregunta desde dentro, pues ha sido durante tres años CEO de la Fundación Álex Rivera, entidad que acaba de publicar la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual. Marco legal, jurídico y económico, un documento práctico y accesible pensado como una hoja de ruta para ayudar a planificar, sin prisa pero sin pausa, el futuro de los hijos con discapacidad.
El ‘qué pasará cuando yo no esté’ es la mayor preocupación de los padres con hijos con discapacidad. ¿Es también la suya?
Sí, lo es. Esa pregunta suele aparecer muy pronto y permanece a lo largo de toda la vida. En mi caso, surgió en cuanto llegó el diagnóstico y ha seguido ahí mientras avanzábamos en el día a día. Se aprende a convivir con ella, aunque nunca desaparece del todo.
¿Cómo puede ayudar la Guía de la Fundación para disipar o minimizar ese miedo?
La guía ayuda porque ordena ideas que en un primer momento suelen estar dispersas por exceso de información y porque la que hay puede ser muy técnica. Cuando una familia tiene delante un documento que explica de forma sencilla qué recursos existen y cómo empezar a utilizarlos, la sensación de bloqueo disminuye: invita a avanzar paso a paso y permite transformar una preocupación muy grande en partes más pequeñas y en decisiones concretas que aportan serenidad.
¿Por qué cree que hace falta una guía como esta?
En mi experiencia, la información está repartida entre muchas fuentes y cuesta entender cómo encaja todo. Yo misma viví esa sensación de vértigo que supone el no saber por dónde empezar. Esta guía reúne cosas muy necesarias, tiene base en lo esencial y lo presenta con un lenguaje accesible, pensado para familias que ya viven con muchas urgencias. También integra lo vital, lo legal y lo económico, algo que no suele encontrarse en un solo documento.
Al inicio de la guía se dice que España cuenta con instrumentos legales y fiscales pensados precisamente para ayudar a planificar este futuro, pero que culturalmente no estamos acostumbrados. ¿En su caso fue así?
Nosotros venimos de una cultura anglosajona, donde la planificación es mucho más común, tanto a nivel legal como financiero. Por ejemplo el ahorro (sobre todo de cara a las pensiones) se inicia a una edad muy joven, con el primer sueldo, con lo cual íbamos con un poco de ventaja frente a otras familias cercanas en las que quizás no tengan esa preocupación de ahorrar para el futuro. Sabíamos que empezar pronto nos daba una enorme ventaja porque un mismo importe invertido durante 25 años o más es un importe muy difícil de acumular en tan solo unos pocos años. Además, en España el retorno es enorme si aportas a un Patrimonio Protegido o un Plan de Pensiones: la deducción fiscal (que varía según el tipo de IRPF de cada persona) permite reinvertir ese importe año tras año, con un efecto acumulado muy importante a largo plazo. En España los primeros ahorros suelen estar enfocados a la entrada de una hipoteca, que es otra forma de ahorrar, pero pierde las grandes ventajas fiscales que existen a día de hoy para familias de personas con discapacidad. Aun así, no es fácil planificar, porque significa proyectarse en un futuro con complicaciones e incertidumbre. Es más fácil aplazarlo y centrarse en el día a día, pero aunque sea incómodo, luego te alegras porque da tranquilidad. También entra en juego la capacidad de ahorro de cada familia, la situación laboral y económica, y el acceso a la información. Pero aunque no todos tengan los mismos recursos, cada uno puede planificar en base a sus circunstancias.
No es fácil planificar, porque significa proyectarse en un futuro con complicaciones e incertidumbre
¿Conocía los mecanismos legales que pueden ayudar a planificar el futuro de los hijos con discapacidad?
Conocíamos algunos conceptos, pero hemos ido aprendiendo gracias al trabajo de divulgación de las entidades sociales. Además, según las etapas o el objetivo, vas aprendiendo lo que necesitas en cada etapa de vida de tu hijo. Por ejemplo el testamento debería hacerse en cuanto nacen los hijos, e ir adaptándolo a lo largo de la vida cuando cambian las circunstancias, la edad y las necesidades. Quizás en un primer momento te puede preocupar más quién cuidará de tus hijos si te pasa algo, pero en etapas más avanzadas, cuando ya tienes un patrimonio, la preocupación se centra en cómo gestionarlo bien para que tus hijos no falten de nada.
¿Cuál cree que son los mecanismos menos conocidos? El patrimonio protegido, por ejemplo, poca gente lo conoce.
En general muchos de estos conceptos se escuchan entre las familias y las entidades sociales, pero son conceptos abstractos que parecen muy complejos. Por ejemplo, el patrimonio protegido es una herramienta muy útil pero tiene fama de ser muy compleja y burocrática. En nuestro caso, lo pusimos en marcha más tarde de lo que habría sido ideal por desconocimiento y nos arrepentimos de no haber empezado antes. También veo que las medidas voluntarias de apoyo y los planes de pensiones con beneficios fiscales son mecanismos que muchas familias desconocen.
En la guía también dicen que 'No hace falta tenerlo todo resuelto. Hace falta empezar'. ¿Pero por dónde empezaron y en qué punto están ahora?
Nuestro primer paso fue informarnos e intentar ordenar ideas. Enseguida entendimos que el testamento era un paso sencillo, barato e imprescindible. Habíamos oído que a través de ello podíamos prever quién cuidaría de nuestros hijos en caso de que nos pasara algo, y nos dio mucha tranquilidad poder dejarlo escrito cuando todavía eran muy pequeños. Después abrimos un plan de pensiones con la idea de poder ir ahorrando aunque fuera poco pero con un impacto a largo plazo. Eso fue un paso muy rápido y sencillo. También iniciamos conversaciones dentro de la familia para que todos entendieran qué decisiones se estaban tomando. Ahora seguimos revisando el proceso cada cierto tiempo, porque las necesidades cambian y la planificación se adapta. A medida que nuestros hijos se acercan a la etapa adulta, y pueden empezar a visualizar cómo querrán vivir en el futuro, podemos ir ajustando nuestra planificación un poco más a la realidad.
¿Le aporta tranquilidad pensar que está planificando el futuro de sus hijos o es inevitable el miedo y la incertidumbre?
La planificación aporta mucha tranquilidad. Cada paso cierra un poco más de incertidumbre y ayuda a vivir el presente con más serenidad. El miedo no desaparece del todo, porque es natural preocuparse por el futuro de los hijos, pero se vuelve más manejable cuando existe un plan y cuando sabes que estás haciendo lo que está en tu mano.
La planificación aporta mucha tranquilidad. Cada paso cierra un poco más de incertidumbre y ayuda a vivir el presente con más serenidad
¿Cómo implica a sus hijos con discapacidad en este proceso?
La implicación empieza desde pequeños, hay que ir conociéndoles y entendiendo sus preferencias, con quién se sienten más a gusto, qué habilidades y gustos tienen. Y ya en la adolescencia y etapa adulta, hay que escucharles, animándoles a compartir sus sueños y preferencias. Procuramos que participen en decisiones que les afectan y que sientan que tienen el papel protagonista en su propia vida.
¿Y a los hermanos? Por un lado, los padres temen cargarles con demasiada responsabilidad, pero es una realidad que les tocará decidir en algún momento…
Esto es un tema delicado y entendemos que cada familia es un mundo, cada hermano es único y cada dinámica familiar es especial. Hemos conocido a familias en las que los hermanos se pelean por poder cuidar y vivir con la persona con discapacidad, y otras donde no quieren tener nada que ver con ella. Tengo claro que por mucho que no quieras imponer la carga del cuidado de una persona con discapacidad a un hermano, siempre habrá una parte en la que le tocará estar involucrado. Y por lo tanto en nuestro caso el grado de implicación de su hermano será su decisión. Procuramos que su hermano entienda la situación sin sentir que la responsabilidad recae únicamente sobre él. La planificación anticipada ayuda a que todo esté más ordenado y a que los hermanos se sientan acompañados y no solos ante decisiones importantes.
Para acabar, algún consejo para que las familias planifiquen, pero sin obsesionarse, sin dejar de disfrutar del presente.
En mi experiencia, lo que más ayuda es avanzar con calma. La planificación es importante, pero no puede ocuparlo todo. Cada pequeño paso da tranquilidad y permite respirar mejor, aunque siempre quede algo pendiente. También creo que es fundamental apoyarse en otras familias y en profesionales, porque compartir experiencias y consejos hace el camino mucho más ameno.